LATINA SI MOBILITA PER AIUTARE LA PICCOLA BENEDETTA
di MARCO CUSUMANO
Anche internet e Facebook possono aiutare una bambina di appena un anno gravemente malata. Latina si sta mobilitando per dare una mano alla famiglia di Benedetta, affetta da una grave paralisi cerebrale infantile. Una battaglia difficile visto che in Italia non esistono strutture adeguate per la cura della piccola. Così occorre andare negli Stati Uniti sostenendo costi notevoli. Benedetta ha bisogno di una terapia molto impegnativa visto che, a causa della paralisi, soffre di insufficienza respiratoria.
Per aiutare Benedetta è possibile effettuare un versamento sul conto IT 86i 0350014701000000004405 intestato ai genitori Attisano Francesco e Maceratesi Diletta presso la filiale di Latina Scalo del Banco di Brescia; oppure utilizzare la post pay per versamenti sul conto numero 4023600472579517 intestata a Diletta Maceratesi. Per ulteriori informazioni: www.sorridiabenedetta.it Il gruppo creato su Facebook: http://www.facebook.com/group.php?gid=42515215939
La storia di Benedetta (tratto da www.sorridiabenedetta.it)
Il 13 Dicembre 2007 sono nata in anticipo rispetto alla data prevista dai miei genitori.
Era già da un po’ di tempo che avevo voglia di uscire, infatti, già verso le 32 settimane ero in posizione e iniziavo a spingere verso l’uscita, perché l’interno della pancia della mia mamma per me era diventato soffocante visto che iniziava ad avere i primi sintomi della gestosi.
La mattina della mia nascita la mamma si reca in ospedale, alle 07:45, per eseguire un cesareo d’urgenza, ma la ginecologa di turno prende la cosa sottogamba e nonostante un altro ginecologo alle 12:00 mi fa un’ecografia fetale, dove risulta che avevo un inizio di vaso dilatazione celebrale, vengo al mondo alle 16:01.
Nonostante fossi un feto di 36 settimane, il mio peso era di Kg. 1.615 e la mia lunghezza di 41 cm. ( un vero topino), infatti fui diagnosticata come un feto di 32 settimane, e il mio APGAR 5/7 (troppo alto per i danni riportati che in seguito vi racconto).
La mamma non ha potuto né vedermi né appoggiarmi sul suo petto perché al momento della nascita ero piccola, nera e non respiravo.
Il giorno seguente sospettano un’emorragia celebrale ma poiché all’ospedale il macchinario era rotto e lo avrebbero aggiustato solo da lì a 4 gg., il mio papà decide di trasportarmi a Roma presso l’Ospedale San Camillo.
La mia mamma dopo 3 gg. è dimessa e mi raggiunge all’ospedale di Roma, dove gli viene detto che al momento del mio arrivo mi avevano dato 48 ore di vita, o sarei sopravvissuta o sarei morta.
La mia voglia di vivere era ed è a tutt’oggi talmente forte che quelle fatidiche 48 ore le ho superate decidendo di vivere a dispetto di tutto e tutti.
Dopo ecografie celebrali, RMN ed elettroencefalogrammi la diagnosi è stata la seguente: danno celebrale ipossico ischemico, paralisi cerebrale.
Al San Camillo ho passato i miei 3 primi mesi di vita fra svariati alti e bassi, varie intubazioni, canuline e via discorrendo. Poi finalmente il 06/03/2008 i miei genitori mi hanno riportato a casa.
Prima di portarmi a casa hanno dovuto imparare a intubarmi per mangiare, aspirarmi il muco dalla bocca e dal naso e a imparare a usare il saturimetro. I danni riportati prima e dopo il parto m’impediscono l’atto della deglutizione e della suzione, non contando i danni motori e a livello celebrale.
Tutti giorni viene a casa Karin, la mia fisioterapista, per impararmi almeno i movimenti motori che fanno tutti neonati, infatti, ho imparato poco poco a sgambettare.
Ritorniamo ora alla mia storia.
Il 7/04/2008 i miei genitori hanno avuto la brillante idea di portarmi in un centro di neuro riabilitazione dove sempre medici incompetenti hanno aggravato la mia situazione.
Dopo circa 10 gg. giorni di degenza decidono di firmare e riportarmi a casa.
Qui vi rimango circa per altri 3 – 4 gg., poiché non riuscivo a respirare autonomamente, ma ero attaccata alla bombola di ossigeno. Ripartiamo per Roma, questa volta andiamo al Bambin Gesù. Al mio arrivo la situazione si mostra di nuovo gravissima ma dopo circa 2 mesi di rianimazione e dopo essere stata sottoposta alla ventilazione meccanica, poiché al centro di neuro riabilitazione mi avevano fatto inalare latte, inondandomi di quest’ultimo un polmone e mezzo, vengo portata al reparto insieme alla mia mamma e quivi rimango per un altro mese circa.
Prima di andare al reparto i dottori di rianimazione mi sottopongono a intervento tracheostomico, poiché la mi capacità di respirare autonomamente era gravemente compromessa, e m’inseriscono nella pancia una PEG per mangiare. (sono la prima bambina ad avere già due piercing.)
Durante il mio ricovero faccio amicizia con Luna che poi è diventata la mia amichetta di letto (voi l’avete del cuore io l’ho di letto).
La mia avventura in entrata e in uscita per gli ospedali è continuata fino al 28/09/2008, data del mio ultimo ricovero durato un altro mese. E in questi vari ricoveri ho spesso incontrato Luna e fatta amicizia con altri bambini.
Grazie ad uno di loro sono venuta a conoscenza dell’associazione ONLUS ” Gli amici del risveglio”, la quale mi ha fatto visitare da una dottoressa americana che mi sta aspettando per le prime cure in America.
Come tutti voi sapete queste cure sono molto care ed i miei genitori non hanno la possibilità per sostenerle.
Grazie a tutti quelli che mi aiuteranno a partire io potrò finalmente: camminare, ridere, mangiare autonomamente, far sentire di nuovo la mia voce ai miei genitori (sono 9 mesi che per via della tracheotomia non riesco a emettere un suono) e finalmente chiamarli ” MAMMA E PAPA”
Qualsiasi aiuto mi sarà dato, sarà un grande regalo per me.
Grazie per aver ascoltato le mie parole e la mia richiesta d’aiuto e un grazie particolare ai medici più di una volta sono riusciti a salvarmi la vita (sul mio cammino non ho incontrato solo incompetenti ma anche bravi medici)
Un bacio grande a tutti
Benedetta
auguri benedetta!