Fibrosi cistica, tour in scooter per la ricerca

Un tour a bordo di un ciclomotore attraverso le 19 sedi regionali dell’ANSA per lanciare un messaggio e raccogliere fondi a favore della ricerca sulla fibrosi cistica. È l’impresa che sta compiendo Eric Boiuius, 54 anni, della sezione veneta della Lega italiana fibrosi cistica, giunto oggi nella sede centrale dell’Agenzia al termine della 12/ma tappa. Con il suo motorino (comprato proprio per questa avventura), percorrendo una media di 200 km al giorno per una durata di tappa di 8 ore, Boiuius è già riuscito a veicolare il messaggio e a raccogliere fondi in favore dei 4.500 malati di fibrosi cistica. L’idea a Boiuius, che è un dipendente dell’ANSA, è nata dopo la scomparsa di due suoi cari amici, il responsabile della sede di Bologna dell’Agenzia Paolo Castelli (per una malattia diversa dalla fibrosi cistica) e il pilota di moto Andrea Antonelli, morto in gara in Russia.

«La scoperta di questa grave malattia rara – ha sottolineato – ho potuto farla grazie a un carissimo amico che fa del volontariato per l’associazione. Ho perciò deciso di intraprendere il viaggio, rendendomi conto che si fanno spese folli, come i milioni di euro investiti per il Viagra, e niente va invece alla ricerca sulla fibrosi cistica». Ad oggi, come ha ricordato Fabio Pugliese, della Lega italiana fibrosi cistica Lazio Onlus, «non esiste una cura risolutiva, ma l’utilizzo di alcuni approcci terapeutici è utile per garantire ai pazienti una discreta qualità di vita». Pugliese ha fatto l’esempio di una nuova classe di farmaci, utili per il 3% dei malati di fibrosi cistica, che ne migliorano notevolmente l’aspettativa di vita. Secondo il rappresentante della Lega, quella di Boiuius è «un’encomiabile iniziativa, perchè anche se ora se ne parla un pò di più fino a qualche anno era una patologia sconosciuta ai più».