Al Liceo Classico il convegno “Per vincere la fibrosi cistica”

Giovedì 10 febbraio dalle 8.30 alle 13.30, presso l’auditorium del Liceo Classico “Alighieri”, grazie alla delegazione di Latina Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica onlus, si terrà il convegno “Per vincere la fibrosi cistica. Ricerca e donazione. Le scelte individuali, le risposte della società, le possibilità della scienza”. Il convegno è rivolto, principalmente, agli studenti degli istituti superiori e della Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università “La Sapienza”, polo di Latina.

Durante la mattinata, sarà proiettato il film-documento del regista francese Frédéric Lebugle “Verso ovest, un soffio nuovo” (2010), coprodotto da Costa Gavras e interpretato dagli stessi protagonisti della vicenda. Sei giovani affetti da fibrosi cistica si ritrovano per un trekking nell’ovest dell’Irlanda. Sono un italiano, quattro francesi, un canadese, accomunati da un’esperienza estrema: vivi grazie a un trapianto di polmoni. Una sfida fisica e psicologica per queste persone e un’avventura umana in terra sconosciuta. Il viaggio della loro rinascita. Il film presenta una realtà autentica, come veri sono i sei giovani protagonisti. Ma è una verità incompleta. Il trapianto, infatti, è la risposta a situazioni estreme, che nella fibrosi cistica non trovano oggi altra possibilità di soluzione; una via sempre più battuta e sempre più richiesta negli ultimi tempi, non tanto per gli anni in più donati ai pazienti in condizioni estreme – la media di sopravvivenza, infatti, non sembra discostarsi troppo da quella delle terapie tradizionali – ma senz’altro nella qualità della vita, che supera ogni precedente esperienza nell’esistenza individuale dell’ammalato. E’ merito di chi ha realizzato il film, compresi i giovani coraggiosi protagonisti, aver proposto con semplice evidenza e delicatezza questa condizione alla coscienza degli spettatori. Ma il trapianto non è la soluzione, non è la guarigione. E’ un rinvio, sia pure necessario, al quale la ricerca sta comunque lavorando per renderlo meno traumatico, più sicuro, più durevole. Si affianca per questo agli sforzi dell’AIDO per diffondere la cultura della donazione, approdo ultimo anche di altre patologie.

Per la fibrosi cistica, obiettivo centrale resta la vittoria sulla malattia e, nell’attesa, il sostegno alla persona ammalata con terapie nuove, perché possa non aver necessità del trapianto o possa affrontarlo il più tardi possibile e nelle condizioni migliori. Questa finalità, perseguita tenacemente, impegna la ricerca internazionale e in particolare la Fondazione per la Ricerca FC (FFC) a continuare nella sua mission: promuovere, nei migliori istituti e gruppi clinici di ricerca italiani, studi rigorosi e mirati nei diversi campi che promettono, oggi più di ieri, risposte sostanziali ai problemi fondamentali della malattia (il campo della genetica e dei farmaci correttori del difetto di base, ad esempio, non meno che le nuove strategie contro i meccanismi dell’infiammazione-infezione).

La fibrosi cistica resta infatti la malattia genetica severa più diffusa nella popolazione bianca, colpendo in media uno su 2500 nati, come frutto dell’incontro di due genitori portatori sani – 1 su 25 adulti – che spesso ancora non sanno di esserlo. Per questo, la sensibilizzazione alla donazione degli organi, questione di grande civiltà e risposta puntuale per alcune condizioni e stadi della fibrosi cistica, deve trarre con sé la sensibilizzazione al sostegno alla ricerca scientifica, che quelle sofferenze estreme intende prevenire e diminuire; attraverso il contributo finanziario, come attraverso la scelta dell’impegno negli studi e nella ricerca scientifica, in attesa della vittoria finale, che sembra non essere troppo lontana.  E’ questa la tematica che sarà sviluppata nel convegno.

Parteciperanno al convegno: Chiara Tritto, presidente della sezione provinciale dell’AIDO; Graziella Borgo, genetista e responsabile della comunicazione scientifica della FFC da Verona; Gino Vespa, interprete del film, e Valeria Minotti, due giovani che hanno subìto il trapianto; Patrizia Funghi, docente di Etica all’Università di Siena; Franco Berti, presidente della Lega Italiana delle Associazioni FC; Fabio Bianchi, assessore ai Servizi Sociali della Provincia di Latina; Mariarita Calvosa, dirigente dell’USP di Latina

L’attività ha ottenuto il patrocinio della Regione Lazio, della Provincia, dell’Amministrazione Comunale, dell’Ordine dei Medici , dell’USP, del Rotary Club di Latina, e la collaborazione dell’Assessorato ai Servizi Sociali e della Banca Popolare di Fondi.  Il Convegno, offerto per il quinto anno consecutivo agli studenti di studi superiori della provincia, si pone finalità sociali e civili, nonché di orientamento e promozione degli studi scientifici; si completerà infatti con la consegna di un diploma agli studenti più bravi nelle discipline scientifiche segnalati dalle scuole e con i due ministage di primavera, che permetteranno loro di conoscere i laboratori eccellenti che collaborano con la FFC a Roma e a Napoli e provarsi con esercitazioni basilari nell’area della microbiologia, della immunologia o della genetica. I contributi che saranno raccolti come frutto di questa attività di sensibilizzazione saranno finalizzati al finanziamento del progetto di ricerca 23/2010, sullo screening neonatale in Italia, avanzato dall’AOU Meyer di Firenze (responsabile Teresa Repetto), che costituisce il settimo progetto adottato parzialmente dalla delegazione di Latina, per una somma di euro 23.000.