Niente macchinari dalla Asl per un bimbo di 11 mesi malato di Sma1

Un bambino di 11 mesi di Terracina, affetto da Sma1, una malattia genetica che gli impedisce di camminare, mangiare e respirare in maniera autonoma, non potrà avere a disposizione i macchinari necessari per vivere.

“Matteo ora ha 11 mesi e quando ne aveva solo 4 gli è stata diagnosticata la Sma1, una grave malattia degenerativa” – spiega Elisa Tari, la mamma del bimbo – “Già allora la ASL di Terracina mi ha fornito alcuni macchinari, un aspiratore, un saturimetro e una macchina per la tosse, senza i quali mio figlio morirebbe. E ora questi presidi mi vengono richiesti indietro perché non ne è stato pagato il noleggio!”

Il problema è nato nel momento in cui la Regione Lazio ha bloccato tutte le pratiche a causa di numerosi sprechi commessi dalla ditta appaltatrice per quanto riguarda l’assistenza sanitaria. La gara d’appalto è ormai scaduta e la Regione non ha concesso alcuna proroga. Il motivo? Come spesso accade, la mancanza di fondi. La Regione Lazio non autorizza l’assistenza per i nuovi casi complessi che necessitano di ospedalizzazione a domicilio perché non è in grado di sostenerne le spese.

Come se non bastasse, Matteo è stato ricoverato il 17 settembre in rianimazione a causa di una bronchite all’ospedale Bambino Gesù di Roma, dove ha subito due operazioni: una tracheotomia per poter respirare e una gastroscopia endoscopica percutanea, che gli permette di alimentarsi tramite una pompa di nutrizione.

Il 16 ottobre è stato poi trasferito in reparto, dove ha ricevuto tutte le cure necessarie. A quel punto la mamma, sulla base della prescrizione fatta dall’ospedale, ha richiesto alla Asl di Terracina tutti i macchinari indispensabili per far sopravvivere il figlio anche al di fuori dell’ospedale, tra cui un secondo aspiratore, un saturimetro e dei ventilatori per permettergli di respirare, e in più sei ore settimanali di assistenza infermieristica. Da subito però la Asl ha spiegato che c’erano dei problemi.

Secondo la Asl di Terracina il piccolo avrebbe bisogno di 24 ore di assistenza e non 6, e dovrebbe quindi essere ricoverato in una struttura a lunga degenza. Queste strutture, però, nel Lazio non accettano bambini. L’unica struttura disponibile è ad Ostia, ma accetta pazienti solo su prescrizione medica. Ciò ovviamente contrasta con la prescrizione del Bambin Gesù in cui sono previste solamente 6 ore di assistenza.

Il problema reale, però, è che la Asl non può concedere alla famiglia di Matteo questi macchinari perché la Regione non la autorizza. A causa di una mancanza di fondi viene negata ad un bambino di soli 11 mesi la possibilità di essere accudito e assistito dalla sua famiglia nella sua casa, invece di dover trascorrere le sue giornate tra le mura di un ospedale.

Ad oggi Matteo è bloccato in ospedale. “Siamo pronti per tornare a casa” – afferma amareggiata mamma Elisa – “ma non possiamo perché non abbiamo ciò che a Matteo serve per farlo vivere e respirare“.